Фонд Дети-Бабочки

Шаблон:Карточка/название
Шаблон:Карточка/оригинал названия
Шаблон:Wikidata
Шаблон:Wikidata

Шаблон:Wikidata

Дети-бабочки — благотворительный фонд помощи людям, страдающим редкими генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Общие сведения

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году и вот уже 9 лет занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Поломка в гене приводит к тому, что кожа «бабочек» становится хрупкой, она повреждается от любого прикосновения, а иногда и без него.

По мировой статистике, буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Официальной статистики по больным БЭ в России нет. По неофициальной в стране проживает от 2,5 до 4 тысяч «бабочек».

Сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим. Но если вовремя помочь ребенку: поставить точный диагноз и оказать правильный уход, то возможно обеспечить ему нормальную жизнь.

С марта 2020 года фонд запустил еще одно важное направление — помощь детям с редким генетическим заболеванием кожи ихтиоз.

На сегодняшний день фонд «Дети-бабочки» помогает более 500 подопечным, больным буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Фонд «Дети-бабочки» является представителем DEBRA Russia и членом международной ассоциации DEBRA International. Команда наших специалистов ежегодно выступает с докладом на конференциях DEBRA International.

Благодаря фонду «буллезный эпидермолиз» был внесен в список орфанных заболеваний, государство признало болезнь, сейчас 25 регионов полностью или частично обеспечивают больных медикаментами.

Фонд создает «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», в основу которого лягут большие данные и искусственный интеллект. Этот инструмент позволит рассчитывать до рубля необходимые суммы на каждого больного и предсказывать ход болезни (осложнения и улучшения).

Программы

Фонд «Дети-бабочки» реализует 15 программ всесторонней помощи подопечным:

1. Госпитализация и лечение подопечных в первом и единственном педиатрическом медицинском отделении для детей-бабочек на базе НМИЦ Здоровья детей, открытом по инициативе фонда;
2. Реабилитация и летний лагерь для подопечных: поддержание общего состояния здоровья детей с буллезным эпидермолизом, улучшение состояния их кожи, предотвращение рецидивов, замедление прогрессирования заболевания, а также социальная и психологическая адаптация;
3. Социальная адаптация: подопечные вместе с родителями проходят социально-психологическую адаптацию в Елизаветинском детском хосписе. Проект направлен на облегчение симптомов заболевания у детей со сложной формой БЭ;
4. Эрготерапия: современное направление реабилитации, улучшающее качество бытовой жизни детей, которые из-за болезни могут потерять способность двигаться, координировать движения и заниматься привычными делами. С помощью эрготерапии дети учатся выполнять повседневные дела и достигать максимальной независимости в бытовой жизни. Это сложный комплекс реабилитационных мероприятий, который помогает детям-бабочкам восстановить повседневную деятельность с учетом имеющихся физических ограничений;
5. Адресная помощь подопечным медикаментами и перевязочными материалами;
6. Патронаж и медицинское сопровождение подопечных: онлайн-консультации и выезды медицинской команды фонда к подопечным;
7. Помощь новорожденным «бабочкам»: как только рождается ребенок-бабочка, медицинская команда выезжает на патронаж, психолог фонда помогает родителям в адаптации. Пока новорожденный находится в больнице, семья получает адресную помощь со всеми необходимыми медикаментами и средствами для перевязок;
8. Генетическое обследование: фонд проводит для подопечных ДНК-диагностику, которая позволяет определить у ребенка тип буллезного эпидермолиза;
9. Помощь подопечным-отказникам: фонд помогает детям с буллезным эпидермолизом, находящимся в детских домах, полностью финансирует перевязочные материалы и медикаменты, а также устраивает детей в приемные семьи;
10. Помощь взрослым подопечным «18+»: адресная помощь и обеспечение госпитализации для взрослых подопечных;
11. ЭКО для родителей детей-бабочек: уникальный проект, который дал возможность родителям, у которых первый ребенок-бабочка родить абсолютно здорового второго ребенка;
12. Обучение врачей: фонд является носителем самой полной экспертизы о редких генетических заболеваниях кожи и занимается распространением этих знаний в удаленные регионы России и страны СНГ;
13. Стоматологическая помощь: подопечные фонда проходят лечение зубов у ведущих специалистов НМИЦ здоровья детей, ЦНИИС и ЧЛХ в Москве. Фонд выделяет финансовую поддержку подопечным на лечение в региональных стоматологических клиниках. Уход за полостью рта крайне важен для больных буллезным эпидермолизом, так как проблемы с зубами серьезно сказываются на работе ЖКТ. Своевременное обращение к стоматологам позволяет избежать осложнений в пищеварительной системе и инфицирования слизистой оболочки;
14. Психологическая помощь: психологи фонда регулярно консультируют подопечных фонд и их родителей;
15. Юридическая помощь: подопечные сталкиваются с проблемами в получении инвалидности, в организации домашнего обучения, в получении санаторно-курортного лечения и других льгот, именно поэтому нашим подопечным помогают профессиональные юристы в решении данных вопросов.

Попечители

• Ксения Раппопорт
• Данила Козловский
• Александр Цыпкин
• Саша Даль
• Наталья Плеханова
• Аглая Тарасова

Награды

• Конкурс президентских грантов;
• Конкурс грантов правительства Москвы;
• Конкурс грантов мэра Москвы;
• Конкурс «Лига здоровья нации»;
• Конкурс Фонда «Перспектива»;
• Конкурс годовых отчетов «Точка отсчета»;
• Конкурс грантов от Mastercard;
• Конкурс грантов СО НКО «Москва-добрый город»;
• Международный фестиваль «Каннские Львы» 2017, проект «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист;
• Effie Russia Awards 2018, проект «Помоги, не касаясь» стал победителем;
• Фестиваль «Мир равных возможностей» в номинации «Открытие года»;
• Премия Галена;
• «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»;
• Алена Куратова, руководитель фонда, и попечитель Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»;
• Алена Куратова, руководитель фонда, стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».

Социальные сети

• Вконтакте
• Facebook
• Instagram

Примечания

This article "Фонд Дети-Бабочки" is from Wikipedia. The list of its authors can be seen in its historical and/or the page Edithistory:Фонд Дети-Бабочки. Articles copied from Draft Namespace on Wikipedia could be seen on the Draft Namespace of Wikipedia and not main one.

---

 Facebook Page

🐤 Twitter Follow us on Twitter !

Read or create/edit this page in another language

• Фонд Дети-Бабочки in English