You can edit almost every page by Creating an account. Otherwise, see the FAQ.

Энби

Материал из EverybodyWiki Bios & Wiki
Перейти к:навигация, поиск

Ошибка скрипта: Модуля «Unsubst» не существует. 
Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.Ошибка скрипта: Модуля «Transclude» не существует.
Шаблон:Карточка/название
Шаблон:Карточка/оригинал названия
Шаблон:Wikidata
Шаблон:Wikidata

Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Math' not found.

Э́нби — российская некоммерческая пациентская организация, созданная с целью системной помощи детям с диагнозом нейробластома и членам их семей. Название «Энби» образовано от аббревиатуры «NB» — так во всем мире среди пациентских сообществ и специалистов принято обозначать диагноз «нейробластома».

Общие сведения[править]

История организации началась с инициативы трех родителей детей с диагнозом «нейробластома»[1] — в 2016 году ими были созданы группы для родителей в социальных сетях Facebook и ВКонтакте, с целью делиться опытом и информацией о болезни. В этих сообществах, впервые на русском языке, у родителей появилась возможность получить полезную информацию и поддержку, поделиться переживаниями и своими историями борьбы. Постепенно сформировалось сплоченное сообщество родителей из разных стран — России, стран СНГ, дальнего зарубежья. В июле 2018 года был зарегистрирован благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби». Фонд был создан в память о мальчике Роме Голеве, который сражался с нейробластомой почти всю свою жизнь. Энби работает в России, занимается системными проектами помощи детям с нейробластомой и членам их семей и не проводит адресные сборы на лечение.

Страница Шаблон:Начало цитаты/styles.css не имеет содержания.

Миссия Энби — помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью. Сайт организации «Энби»

В 2018 году организация родителей детей с диагнозом нейробластома Энби стала членом международной пациентской организации по детскому раку Childhood Cancer International (CCI)[2]

Направления работы Энби:

  • информационная поддержка и создание базы знаний по диагнозу
  • маршрутизация пациентов
  • обеспечение доступа к передовому лечению и информации о клинических исследованиях
  • перевод иностранных брошюр и статей на русский язык, выпуск некоммерческих печатных изданий[3]
  • психологическая и юридическая поддержка семей, защита прав пациентов и членов их семей[4][5][6][7]
  • привлечение экспертов для консультаций
  • участие в научных и пациентских конференциях[8][9][10][11]
Встреча врачей и родителей детей с диагнозом нейробластома."Энби"
Встреча врачей и родителей детей с диагнозом нейробластома."Энби"

Примечания[править]

  1. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Languages' not found.
  2. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  3. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  4. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  5. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  6. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  7. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  8. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  9. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  10. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.
  11. Ошибка Lua в package.lua на строке 80: module 'Module:Yesno' not found.

Ссылки[править]

This article "Энби" is from Wikipedia. The list of its authors can be seen in its historical and/or the page Edithistory:Энби. Articles copied from Draft Namespace on Wikipedia could be seen on the Draft Namespace of Wikipedia and not main one.



Read or create/edit this page in another language[править]